Ziel ( de fr übersetzung )

Zweck des Vereins ist die Förderung der Informationsbeschaffung zur Erbkrankheit Muskeldystrophie Typ Duchenne und deren Verbreitung für Direktbetroffene, Familien und Angehörige sowie Interessierte. Der Verein erreicht diesen Zweck unter anderem durch das Betreiben eines Wissensportals, Auswertungen wissenschaftlichen Forschungsergebnissen, Austausch mit spezifischen Gremien und eigener Recherchen. Gleichzeitig wird auch ein persönliches Betreuungsangebot zur Verfügung gestellt. Der Verein hat gemeinnützigen Charakter, ist politisch unabhängig, weltanschaulich neutral und ist nicht gewinnorientiert.

L'objectif de l'association est la promotion de la collecte d'informations sur la dystrophie musculaire de la maladie héréditaire de Duchenne et sa diffusion auprès des victimes directes, des familles et des proches ainsi que des parties intéressées. L'association atteint cet objectif en exploitant, entre autres, un portail de connaissances, en évaluant les résultats de la recherche scientifique, en échangeant des informations avec des comités spécifiques et en menant ses propres recherches. En même temps, une offre de soins personnels est fournie. L'association a un caractère caritatif, est politiquement indépendante, idéologiquement neutre et n'est pas à but lucratif.

Eintragsdatum

16/09/2016 (fast 10 Jahre)

UID

CHE-263.536.000

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